Día Mundial de la Hemofilia 2026

Este 17 de abril se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia bajo el lema “Diagnóstico: primera etapa de la atención”, una consigna impulsada por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) para visibilizar la urgencia de identificar oportunamente los trastornos de la coagulación hereditarios. La fecha, elegida en honor al natalicio de Frank Schnabel, fundador de la FMH, busca reducir la alarmante brecha de diagnóstico que afecta principalmente a países de ingresos bajos y medios.

Según la FMH, más del 75 por ciento de las personas con hemofilia en el mundo carecen de un diagnóstico formal, lo que las mantiene excluidas de tratamientos básicos y agrava riesgos como el daño articular crónico. En regiones como África, la tasa de diagnóstico apenas alcanza el 8 por ciento, mientras que en Europa supera el 85 por ciento. El déficit es aún mayor en el síndrome de von Willebrand y en mujeres y niñas con trastornos hemorrágicos, quienes suelen ser subdiagnosticadas o mal diagnosticadas.

En el plano terapéutico, los avances científicos ofrecen nuevas esperanzas. Las terapias génicas aprobadas para hemofilia A y B han mostrado resultados prometedores tras una sola inyección, y la edición genética con CRISPR-Cas9 abre la puerta a posibles curas definitivas, incluso en neonatos. No obstante, especialistas advierten que sin un diagnóstico temprano, estas innovaciones siguen siendo inalcanzables para millones de personas.

En México, organizaciones como la Federación de Hemofilia de la República Mexicana realizaron actividades de sensibilización en el Monumento a la Revolución, mientras la Secretaría de Salud reiteró su compromiso con la mejora del acceso a estudios de coagulación y el fortalecimiento del Registro Nacional de Coagulopatías. La campaña global “Ilumínalo de Rojo” tiñó monumentos en decenas de países, como símbolo de solidaridad con una comunidad que aún lucha por ver reflejado su derecho a la salud en políticas públicas equitativas.